Aktualności

Listopad - miesiąc świadomości o zespole 22q11

Autor: Olaf Otwinowski

Zespół delecji 22q11 jest zaburzeniem chromosomowym, które dotyka 1 na 3000 osób. Delecja często ciąży na życiu samego chorego oraz jego najbliższych. Polska grupa wsparcia osób z 22q11 liczy sobie prawie 470 rodzin. W Polsce co rok rodzi się około 150-300 dzieci z Zespołem 22q11. Pomimo tego, zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa, włączając w to środowisko medyczne. Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180, przy czym występują w zmiennym nasileniu i różnej kombinacji u każdego pacjenta.

Właśnie ta różnorodność symptomów powoduje, że zdiagnozowanie pacjentów z 22q11 jest niezwykle trudne. W rzeczywistości, 50% osób dotkniętych 22q11 nigdy nie zostaje zdiagnozowanych. Natomiast wczesna diagnoza może pomóc osobom dotkniętym wieść dużo lepsze życie, ponieważ wcześniejsze leczenie symptomów pozwala ograniczyć ich dotkliwość.

Pałac Kultury Zagłębia wraz z m.in. Zamkiem Królewskim w Chęcinach, fontanną Neptuna w Gdańsku, żaglowcem Dar Pomorza, Spodkiem i Stadionem Wrocław podświetli się dzisiaj na czerwono, zwracając uwagę społeczeństwa na problem medyczny, który może dotykać każdego z nas.

Więcej informacji o akcji oraz zespole 22q11 na stronie www.22q11.pl